L’annonce du diagnostic provoque le désarroi des parents pour qui la vie ne sera plus jamais comme avant. La famille est déstabilisée alors que l’enfant a besoin d’être bien entouré.
Il est primordial de mettre en place une prise en charge pluridisciplinaire afin de retarder la progression de la maladie en attendant qu'un traitement soit enfin mis au point. Les parents ne peuvent faire face seuls à ces contraintes complexes et doivent être orientés pour tirer le meilleur parti des infrastructures existantes.
ACTION PROGENA:
Soirées de parents depuis mai 2008
Notre première action concrète pour soutenir les familles a été le lancement de soirées «Rencontre & Echanges» pour parents d'enfants atteints de myopathie.
Nous remercions le Dr Pierre-Yves Jeannet et l'équipe de la consultation pluridisciplinaire neuropédiatrique du CHUV pour leur collaboration.
Ces soirées sont un lieu de rencontre, d'écoute et d'échanges pour les parents. Nous avons recours à une animatrice professionnelle et spécialisée, Mme Evelyne Christen Mayor. Ponctuellement et en fonction des sujets choisis par les participants, nous inviterons des intervenants (professionnels de la santé, de l'éducation publique par exemple).
L'ASRIM (association de la Suisse-Romande et Italienne contre les myopathies) apporte une contribution financière.
Nous invitons toute personne désirant créer d'autres groupes d'entraide, dans le domaine des maladies génétiques rares, à nous contacter.
Article sur les soirées de parents
Informations: contact@progena.ch
ACTION PROGENA:
Collaboration avec d'autres associations oeuvrant pour les maladies génétiques rares (Suisse et Europe)
Notre 2e action concrète pour soutenir les familles est la prise de contact avec d'autres associations de patients en Suisse mais aussi en Europe. « L'union fait la force! »
Progena a ainsi rejoint, en novembre 2008, le réseau international de parents d'enfants atteints de la myopathie de Duchenne: UPPMD, United Parents Projects Muscular Dystrophy.
Les membres sont des associations de parents (Angleterre, Allemagne, Espagne, Hollande, Inde, Irlande, Italie, USA, ...), certaines actives depuis plus de 15 ans (funding, lobbying).
Visitez le site de la communauté de Duchenne créé par UPPMD: http://www.duchenne-community.com
En mai 2009, Progena devient membre du réseau d'excellence Treat-NMD - financé par la Commission Européenne - créé en 2007. Son principal objectif est de faciliter la mise en place d'essais thérapeutiques et d'accélérer la mise sur le marché des futurs médicaments pour les patients atteints de maladies neuromusculaire.
Progena soutient Treat-NMD notamment en traduisant des brochures en version française pour le bénéfice de tous les francophones à travers le monde.
Pourquoi moi?
Comment vivre avec la maladie neuromusculaire de votre enfant.
Brochure à l'attention des parents d'enfants atteints de maladie neuromusculaire.
Source: Dystophie Musculaire Canada - www.muscle.ca
Les enfants présentant un trouble de l’acquisition de la coordination: Stratégies pour mieux réussir à la maison et en classe.
Cette brochure est conçue dans le but d'aider les parents et les enseignants à identifier et à s'occuper d'enfants d'âge scolaire qui démontrent un ensemble de troubles moteurs caractérisant les enfants présentant un trouble de l'acquisition de la coordination.
Source: CanChild - Center for Childhood Disability Research - www.fhs.mcmaster.ca/canchild
Standards de soins pour les maladies neuromusculaires:
• Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD):
Standards de soins pour la Dystrophie Musculaire de Duchenne (en Anglais): document de consensus international majeur énonçant les meilleures pratiques de soin pour la dystrophie musculaire de Duchenne. Source: www.thelancet.com/neurology - 01.2010.
Français (pdf): Diagnostic et suivi de la Dystrophie Musculaire de Duchenne - Guide à l'usage des familles Basé sur les articles académiques de "Lancet Neurology" (document ci-dessus) cette version a été produite dans un language plus compréhensif pour les familles.
Anglais (pdf): The diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy - A guide for families
Allemand (pdf): Diagnose und Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne - Ratgeber für Familien
Source: Treat-NMD
• Amyotrophie Spinale (SMA):
Français (pdf): Diagnostique et soin des nouveaux patients SMA
Allemand (pdf): Diagnosestellung und Behandlung bei SMA Patienten
Anglais (pdf): Diagnostic testing and care of new SMA patients
Source: Treat-NMD
