Collaborations en Suisse et en Europe

Collaboration

Progena est membre de United Parents Projects Muscular Dystrophy (UPPMD)

Progena a rejoint ce réseau international d’associations de parents d’enfants atteints de la Dystrophie Musculaire de Duchenne en novembre 2008. Certaines d’entre elles sont actives depuis les années 80 et ont, chaque année, contribué ensemble financièrement à la recherche de traitements curatifs pour les Myopathies de Duchenne et Becker.

Ces actions en réseau commencent à porter leur fruit: des nouvelles molécules corrigeant les défauts génétiques responsables de ces maladies dégénératives ont vu le jour. Des essais cliniques à l’échelle internationale sont en cours sur des enfants.

Site web UPPMD

Treat-NMD

Collaboration

Progena est membre de Treat-NMD

En mai 2009, Progena est devenue membre du réseau Treat-NMD financé par la Commission Européenne, créé en 2007.

L’objectif principal de Treat-NMD est de faciliter la mise en place d’essais thérapeutiques pour les patients atteints de maladies neuromusculaires et d’accélérer la mise sur le marché des futurs médicaments.

Action de Progena

Diagnostic et standards de soins pour les maladies neuromusculaires DMD et SMA.

Progena soutient le réseau Treat-NMD notamment en traduisant en version française des brochures à l’attention des patients et leur famille pour le bénéfice de tous les francophones à travers le monde.

Notamment :

  • Standards de soin pour la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) – guide pour les familles
  • Standards de soin pour l’Amyotrophie Spinale (SMA) – guide pour les familles
  • Prise en charge Duchenne – guide pour les soignants
Treat-NMD

Conférence Treat-NMD

Progena, co-organisatrice de la conférence internationale du réseau Treat-NMD

Progena a été l’hôte et la co-organisatrice de la seconde conférence internationale du réseau Treat-NMD qui s’est tenue à Genève du 8 au 11 novembre 2011.

Cette conférence a réuni des professionels de la santé, des chercheurs et des patients atteints de maladies neuromusculaires et leur famille.
Les sessions qui ont eu lieu durant cette conférence ont soulevé des questions relatives au développement des traitements contre les maladies neuromusculaires héréditaires et ont discuté des dernières découvertes en matière de recherche dans ce domaine.

www.treat-nmd-conference.org

Avec le support de la république et canton de Genève

Asrimm

Collaboration

L’ASRIMM a soutenu le lancement des soirées de parents organisées par Progena

L’ASRIMM est une association suisse qui représente les patients atteints de maladies neuromusculaires résidants en Suisse romande. Les activités et services de cette association sont financées principalement par le Téléthon Suisse.

L’ASRIMM organise des camps de vacances chaque été pour les enfants et les adultes atteints de maladies neuromusculaires résidants en Suisse. Progena peut vous mettre en contact avec des familles de Suisse romande dont les enfants ont participé à ces camps d’été.

Les assistantes sociales de l’ASRIMM accompagnent les patients dans de nombreuses démarches administratives et les renseignent sur leurs droits ainsi que sur les structures existantes qui pourraient leur venir en aide.

Progena encourage vivement les patients atteints de maladies neuromusculaires de devenir membre de l’ASRIMM.

www.asrim.ch

ProParis

Collaboration

Progena est membre de ProRaris

Progena a rejoint l’Alliance Maladie Rares de Suisse – ProRaris – en 2014.

ProRaris a pour but de susciter et de développer, sur les questions relatives aux maladies rares, d’origine génétique ou non, toute action, d’entraide, d’information, de formation, de revendication et de recherche en Suisse pour :

  • faire connaître et reconnaître les maladies rares et leurs enjeux sociaux, sanitaires et scientifiques, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics
  • améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes malades par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et à l’insertion
  • promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies raress
  • faire du malade un acteur du système de santé
  • aider les associations à remplir leurs propres missions.

www.proraris.ch