Fournir des informations utiles aux familles

Nützliche Informationen für Familien

Auch wenn die seltenen genetischen Krankheiten sehr verschieden sind, den Familien begegnen oft die gleichen alltäglichen Probleme wie anderen Familien zuvor: Hilfsmittel, Essen, Anpassungen im Haus, Integration und Unterstützung in der Schule, Physiotherapie, Heilbädertherapie.

Um zu vermeiden, dass der Alltag der Familien mit einem muskulär erkrankten Kind nicht einem Spiessrutenlauf gleicht, publiziert Progena regelmässig « Tipps und Tricks » im Infoblog.

Teilen Sie Ihre Erfahrung

Sie haben eine Information oder eine Erfahrung, die Sie mit anderen Familien mit muskulär erkrankten Kindern teilen möchten: nehmen Sie Kontakt auf mit der Stiftung Progena ! Ihre Anonymität wird gewährleistet.