Registre suisse des patients atteints de maladies neuromusculaires

In der Schweiz wird die Erfassung des Schweizer Patientenregisters für Patienten mit spinaler Muskelatrophie und Duchenne-Muskelsystrophie und Becker von Dr. Clements Bloetzer, Neuropediater am CHUV (Waadtländer Universitätsspital) gewährleistet.

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Sehnlichst erwartete erste klinische Versuche mit zukünftigen Heilmitteln betreffend neuromuskulärer Erkrankungen sind in Vorbereitung (vor allem für die Duchenne-Muskelatrophie und die spinale Muskeldystrophie). Deshalb organisieren sich alle Länder, um Patienten, die davon profitieren könnten, zu erfassen.

Die Finanzierung des Schweizer Patientenregisters für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen ist von Schweizer Patientenorganisationen gewährleistet. Die Stiftung Progena beteiligte sich finanziell während drei Jahren an der Gründung des Registers.