Collaborations en Suisse et en Europe

Zusammenarbeiten

Progena ist Mitglied der United Parents Projects Muscular Dystrophy (UPPMD)

Progena ist dieser internationalen Verbindung von Eltern mit einem von Duchenne-Muskeldystrophie betroffenen Kind im November 2008 beigetreten. Gewisse unter ihnen sind seit den 80-er Jahren aktiv dabei und haben sich jedes Jahr finanziell an der Forschung von Heilmitteln für die Duchenne-Muskeldystrophie und Becker beteiligt.

Diese Zusammenarbeit trägt nun Früchte: neue Moleküle, die korrigierend auf die genetische Veränderung dieser Krankheiten einwirken, sind gefunden worden. Internationale klinische Versuche an Kindern sind akutell im Gange.

Besuchen Sie UPPMD

Treat-NMD

Zusammenarbeiten

Progena ist Mitglied der Treat-NMD

Im Mai 2009 ist Progena Mitglied des Netzwerks Treat-NMD geworden. Finanziert wird das 2007 gegründete Netzwerk von der Europäischen Kommission.

Das Hauptziel von Treat-NMD ist die erleichterte Einrichtung von therapeutischen Studien für Patienten von neuromuskulären Erkrankungen und die beschleunigte Markteinführung von zukünftigen Medikamenten.

Pflegestandards für die neuromuskulären Erkrankungen DMD und SMA

Progena unterstützt das Netzwerk Treat-NMD insbesondere durch die Übersetzung von Broschüren für Eltern und ihre Familien. Im Speziellen:

  • Pflegestandards für Duchenne Muskeldystrophie DMD
  • Leitfaden für Familien Pflegestandards für spinale Muskelatrophie SMA
  • Leitfaden für Familien Unterstützung bei Duchenne
  • Leitfaden für Pflegende
Treat-NMD

Konferenz

Progena, Mitorganisatorin der internationalen Treat-NMD Konferenz

Progena war Gastgeberin und Mitorganisatorin der 2. Internationalen Konferenz des Netzwerks Treat-NMD, die vom 8. bis 11. November 2011 in Genf stattfand.

An dieser Konferenz nahmen Gesundheitsfachleute, Forscher und betroffene Patienten mit ihren Familien teil.

Während dieser Konferenz konnten in den Sitzungen Fragen zur Entwicklung von Behandlungen gegen erblich bedingte neuromusukläre Erkrankungen erörtert werden. Auch konnten die neusten Entdeckungen der Forschung in diesem Bereich diskutiert werden.

www.treat-nmd-conference.org

Mit der Unterstützung des Kantons Genf.

Asrimm

Zusammenarbeiten

Die ASRIMM hat die Einführung von Elternabenden unterstützt, die von Progena organisiert wurden

Die ASRIMM ist ein schweizerischer Verein, der Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in der Romandie vertritt. Die Aktivitäten und Dienstleistungen dieses Vereins werden hauptsächlich über Telethon Schweiz finanziert.

Die ASRIMM organisiert jeden Sommer Ferienlager für Kinder und Erwachsene, die von neuromuskulären Erkrankungen betroffen sind und in der Schweiz wohnen. Progena kann Ihnen Kontakte zu Familien in der Romandie vermitteln, deren Kinder an diesen Sommerlagern teilgenommen haben.

Die Sozialarbeitenden der ASRIMM begleiten die Patienten in vielfältigen administrativen Belangen und informieren sie über ihre Rechte sowie über bestehende Strukturen, die ihnen helfen könnten.

Progena empfiehlt Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen wärmstens, Mitglied von ASRIMM zu werden, insbesondere in der Romandie.

www.asrim.ch

ProParis

Zusammenarbeiten

Progena ist Mitglied von ProRaris

Progena hat sich der Allianz Seltener Krankheiten Schweiz – ProRaris – 2014 angeschlossen

Zweck von ProRaris ist die Förderung und der Ausbau der Selbsthilfe, Information, Ausbildung, Interessenvertretung und Forschungstätigkeit im Zusammenhang mit genetisch oder nicht genetisch bedingten seltenen Krankheiten, um in der Schweiz

    • über die seltenen Krankheiten und die betroffenen Personen, ihre Stellung in der Gesellschaft, im Gesundheitswesen und in der Wissenschaft zu informieren und ihre Anerkennung in der Öffentlichkeit und bei den Behörden zu bewirken;
    • die Lebensqualität und Lebenserwartung der Patienten über den Zugang zu Information, Diagnosestellung, Therapien, Pflege und Eingliederung zu erhöhen;
    • die Hoffnung auf Heilung dank wissenschaftlicher und klinischer Forschung über seltene Krankheiten zu fördern;
    • die Patienten im Gesundheitssystem zu Partnern zu machen;
    • die Vereine bei der Erfüllung ihres Auftrags zu unterstützen.

(Quelle: Auszug aus den Statuten von ProRaris, auf der Website zugänglich)

www.proraris.ch