Registre suisse des patients atteints de maladies neuromusculaires

En Suisse, le recensement des patients pour le Registre suisse des patients atteints de l’Amyotrophie Spinale et des Myopathies de Duchenne et Becker est assuré par le  Dr Clemens Bloetzer neuropédiatre au CHUV.

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Les premiers essais cliniques tant attendus concernant des futurs médicaments curatifs pour les maladies neuromusculaires se préparent (notamment pour la Myopathie de Duchenne et l’Amyotrophie Spinale). Raison pour laquelle tous les pays s’organisent pour recenser les patients qui pourraient en bénéficier.

Le financement du registre suisse des patients atteints de maladies neuromusculaires est assuré par des associations de patients suisses. La fondation Progena a contribué financièrement à la création du registre et ce durant 3 ans.