La première action concrète de Progena pour soutenir les familles a été le lancement, en mai 2008, de soirées de rencontre et échanges pour parents d’enfants atteints de myopathie.
Ces soirées de parents sont un lieu de rencontre, d’écoute et d’échanges pour les parents.
Ponctuellement et en fonction des sujets choisis par les participants, Progena invite des intervenants.
Remerciements
Nous remercions le Dr Pierre-Yves Jeannet et l’équipe de la consultation pluridisciplinaire neuropédiatrique du CHUV pour leur collaboration au lancement de ces soirées.
Nous remercions également l’ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires) qui a très vite soutenu cette initiative en invitant Progena à présenter ce projet à ses membres en 2009 et a apporté une contribution financière au lancement de ces soirées.
Créer des groupes d’entraide
Toute personne désirant créer d’autres groupes d’entraide en Suisse dans le domaine des maladies musculaires touchant les enfants, peut contacter Progena.
Prochaine soirée de parents
Mercredi 23 mai 2018
Pour les parents d’enfants atteints de maladies musculaires rares.
Lieu : Brembles, Vaud (adresse transmise sur inscription). De 20h à 22h.