La helpline, lancée conjointement par le CHUV et les HUG le 28.02.2014, a pour objectif d’aider les patients dans leur quête d’informations et de soutien. Ouverte tous les matins de la semaine entre 9 h et 12 h, cette ligne d’assistance téléphonique s’adresse aux personnes atteintes d’une pathologie rare, mais aussi à leurs familles, aux professionnels de la santé et à toute autre personne qui souhaite obtenir des renseignements sur le sujet.

Deux collaboratrices sont chargées de répondre aux questions, sous la supervision de deux médecins coordinateurs. En dehors de ces heures, les personnes peuvent également adresser leur demande par e-mail.

Le service téléphonique permettra aussi d’obtenir des informations sur les maladies rares, par exemple sur les recherches en cours ou les traitements à disposition. Il fournira également des adresses d’associations de patients ou de services sociaux.

N° de la helpline : 0848 314 372 (tarif local)

contact@infomaladiesrares.ch

www.infomaladiesrares.ch